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34岁遭遇癌魔 奋力“自救”守护奇迹

2018年05月31日 作者:泰和国际 姜迪健嘉

  34岁就患上晚期肝癌,我的命运和遭遇固然是不幸的;但经历了各种治疗,在之后将近两年的光景中依然顽强而“任性”地活着并逐渐趋于好转,我又无疑是幸运的!每天清晨,当睁眼又看到这个世界的时候都觉得很感恩,活着真好!

 

晴天霹雳——遭遇肝癌


  2015年10月,我的人生发生了重大的转折!那年我才34岁,正值壮年,因此无论如何都不能接受那样残酷的现实。但生活就像一个光怪陆离的舞台,所有你以为的“不可能”仅仅只是“你以为”。


  上大学的时候,我就被查出患有慢性乙型肝炎。但愚蠢的是,病情稳定后,没有做好定期复查,也压根没有想到乙肝还能发展为多么严重的疾病。直到十几年后因为肝脏破裂、剧烈腹痛被送至急诊,紧急实施肝脏部分切除手术后,才得知问题远比想象的要严重。


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  直到现在我还是会刻意回避腹部的那一道伤疤,好像那就是一切痛苦和罪恶的根源。的确,就是那一刀戏剧性地改变了我的生活和命运,我在没有任何征兆和任何心里准备的前提下被无情地宣布患上高-中分化肝细胞肝癌。


  那感觉就像早晨出门时还拥吻告别的妻子下班回家后突然地递给你一张离婚协议书、就像一向乖巧听话的孩子没有任何预兆地不辞而别离家出走一样猝不及防,将我原本平静而平凡的生活搅得支离破碎。


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  医生向我解释了从乙肝到肝硬化再到肝癌的发展历程,告诉我这期间任何一个时间点介入都可以阻断疾病的进程,但我就这样无知地放任它不受约束地“裸奔”了十几年,而且还任由加班、熬夜、烟酒、应酬“助纣为虐”。在“恍然大悟”的那一刻,我竟然没有过分地遗憾和悔恨,因为在狰狞的现实面前,任何怨天尤人的情绪都显得那么的苍白无力!我用最快的时间平复心情、整理思绪,将前面34年的短暂人生回忆了一遍,又为父母、妻儿在没有我的日子里如何继续坚强而正常地活下去设想了一番,毕竟这是处于上有老下有小的人生阶段的人无法回避的责任和“软肋”。

 

四面楚歌——治疗失败


  接下来要做的便是全力以赴投入到与肝癌的战斗中!我一方面积极就医,一方面自行恶补了很多关于肝癌治疗的知识,但随即倒吸一口凉气。肝癌是预后比较差的一种恶性肿瘤。化疗对肝癌的有效率很低,低得让人沮丧。而更令人惋惜的是,在过去的十几年中,在口服靶向药领域,也几乎只有效果并不令人鼓舞的多吉美独撑局面。我觉得自己的命运就这样被扼住了喉咙,无论结局是喜是悲,你都别无选择!一种任人宰割的悲哀涌上心头。


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  2015年12月,我开始接受化疗药物的灌注,并口服靶向药多吉美。痛苦是自不必说的,吃了吐、吐了吃,头晕乏力,虚弱到被幻觉绑架;另一个刻骨铭心的感受就是疼痛,那是旁人无法体会和想象的一种痛,持续的向全身辐射的剧烈疼痛似乎要把整个人撕裂一样,而更让人感到恐怖和心碎的是伴随着这种剧痛一同袭来的那种深深的孤独和绝望。尽管如此,我都扛过来了,真正让人崩溃的是疗效不稳定、时好时坏、不可捉摸,因而情绪也随之跌宕起伏、悲喜无常,像在跟肿瘤玩一场附带考验心里承受能力的捉迷藏游戏。就这样,我吃了半年多的多吉美,在“耐药”的魔咒毫不意外地在我身上应验后;又更换成瑞戈菲尼,前后也服用了大半年。而且这期间,化疗也在断断续续地配合进行,方案更换了好几次。不得不说,治疗初期还是显效的,但最终还是因疾病进展宣告治疗失败——肺部的转移灶有所增大,肝内也出现多发结节。


  尽管从得知患癌的那一天起,我就做好了“赴死”的准备,但毕竟还是心有不甘,我还年轻啊,不能就此放手,我身上的责任也不容我就此放手!

 

重燃希望——海外寻诊


  依照肿瘤治疗的惯例,化疗、靶向治疗都尝试过了,下一步的选择大概就只剩免疫治疗了。这些年辗转去过很多国内著名的医院,推荐PD-1药物的医生的确不占少数。但麻烦的是PD-1还没有在中国大陆上市,患者需要自行寻求药物。


  我很认真地比较了香港、澳门、新加坡、日本等周边国家和地区的药物价格、来源和就医流程后,决定赴新加坡寻求治疗。


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  就这样,2017年春节前,在忙碌、欢乐而喧嚣的节日气氛中,我拒绝了妻子的陪同要求,一个人默默地收集资料、收拾行囊、准备出发。1月份的上海还是很阴冷的,我裹着羽绒服、拖着行李箱在瑟瑟的风中穿行,那架势就像是在和整个世界背道而驰一样,一种悲壮、辛酸还夹杂着说不清的兴奋的感觉油然而生!我也不知道这股执着而热烈的信念从哪里来,但冥冥中似乎就是有一种不可名状的力量鼓舞着我勇敢前行!


  2017年1月20日,一个值得纪念的日子——我带着满心的希望抵达新加坡。这是一个绿茵成群、景色迷人的美丽国度,但我没有太多的心情流连美景,而且将近5个小时的飞行毕竟让人有些疲惫,晚上只在酒店附近转了转,就早早睡了。


  翌日清晨,醒来得很早,说实话,心情有点忐忑。尽管近几年来,去过的医院不胜枚举、见过的医生不计其数,但这一回似乎有点不同。也许是因为跨国就诊吧,也许是因为这意味着最后的希望吧。就医顾问按照预定的时间在酒店大堂等候,简单寒暄几句正式前往新加坡泰和国际肿瘤医院。


  医院不大,但设计合理,设备、卫生各方面都很不错,迎面碰上的每一个员工也会主动点头微笑,我的心情稍有放松。坐下来后才发现之前的很多担心都是多余的。医生中文很棒,交流不成问题,而且精通中英文的就医顾问也会全程陪同。医生详细看了各类检查报告,询问了病史和病情,综合评估后,认为可以尝试PD-1治疗。我也一股脑将患病以来的各种疑惑和问题抛给了医生,医生一一进行了耐心地回复。


  我感觉心里多少有些底了,不像之前那样悬着了,毕竟多一种选择就意味着多一份希望。不过,这份希望也着实让我真切地体会到了什么叫做“拿钱买命”。一支100mg、一支40mg的Opdivo,在享受了优惠价格的前提下,还是要花掉2万多块。但话说回来,尽管如此仍然比香港澳门要便宜很多。


  接下来,护士为我进行了一些注射前的常规检测。当天下午就正式用药了。躺在化疗专用的病床上,盯着那一滴滴注入我体内的液体,我不禁在心里苦笑,这两瓶袖珍的小药水和儿子常喝的养乐多差不多大小吧,可价格却是一个天上一个地下呢。胡思乱想了一会,静脉注射已经完成,前后大概一个多小时左右,这期间医生还贴心地来探视询问过两次。


  谢天谢地,没有什么不良反应。留院观察两个小时候后,和医生进行了沟通,确认可以出院。从医生到护士,轮番前来嘱咐:关于复查、关于副作用管理、关于回国后的用药问题等等。我觉得自己像个第一次出远门的孩子,嗯嗯啊啊地认真聆听记录着父母的各种嘱托。心里暗自觉得好笑。


  晚饭后,一个人到鼎鼎有名的鱼尾狮公园去散步。喷水的鱼尾狮造型奇特、俏皮可爱;对岸的金沙酒店金碧辉煌、气势恢宏。精神不错,心情也还好,于是又徒步走到不远处的克拉码头,喧嚣的酒吧灯光闪耀、人头攒动,晚风吹来,夜色中的河水却显得静谧安详。我坐在岸边思绪万千……


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  1月22日是回国的日子,按照约定,我于清晨赶到医院。药房已经将Opdivo五次的药量全部分装好,配上医生的文件证明。药剂师当着我的面进行了药品的包装,并贴心地送给我一个保冷的贮藏袋,还不厌其烦地再次讲解了关于药物携带、贮存、使用的各种注意事项。


  就医顾问为我叫了出租车,反复叮咛我不要忘记机场退税的事情,并关切地表示回国后出现任何不良反应都要及时和医院联系。临别前,我回头认真看了看医院和站在车旁的就医顾问,眼眶竟然有些湿润了。


   回程一切顺利,安检、退税、出关、抵达……最开心的是,在机场退了将近7000元的税,毕竟是一笔不小的开支呢!药物的运输也很顺畅,到家后,贮藏袋里的冰块还没有完全融化。


  回国后,每次注射之前我都会把检查的结果发送给就医顾问。经医生确认没有问题后,再开始注射。后几次的注射过程并非一帆风顺,我开始出现发烧、乏力、腹痛等不适反应,血检的指标也忽上忽下。我丝毫不敢懈怠,及时与就医顾问取得联系。医生解释称,这是PD-1使用中的正常反应,但也不能掉以轻心,要随时监测、注意休息,同时提醒我一定要等复查后血检结果趋于好转时再行注射。


  就这样,伴随着各种小插曲、小波折,五次注射终于完成了。我带着期待和忐忑接受了影像学检查,结果显示肿瘤开始缩小,有些肺部转移灶已经消失!或许因为这是延长生命、提高生活质量的最后希望了吧,我竟然就激动地像个孩子,狠狠地抱着妻子和儿子欢呼雀跃。


  2017年4月初,我第二次登上了飞往新加坡的飞机。再次见到之前接待我的医生和就医顾问,感觉像是见到亲人一样。他们都为我的良好治疗效果感到高兴!医生建议我继续接受Opdivo的治疗,但同时也很直率地告诉我,目前的显效并不代表最终的治愈,或许今后还要经历各种各样的波折和反复。但不管怎样,我尽了最大的努力,也看到了耀眼的希望之光,这就足够了。


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  最后,我想以自己鲜活滴血的经验和教训奉劝年轻朋友们几句。首先,一定要做好定期体检,确保任何问题都能在第一时间予以发现并及时将其扼杀在萌芽状态中;其次,不要仗着年轻挥霍健康,我们的躯体其实并不像我们想象地那般坚强,它真的做不到在经受了烟酒、熬夜、压力等各种折磨后依然保持坚挺;还有,任何时候都不要轻言放弃,生命的美好和肩上的责任值得我们为它执着坚守! 


以上故事根据一位赴新加坡泰和国际肿瘤医院就诊的患者口述整理而成。


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肝癌

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